As dori sa nominalizez Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania (AnBRaRo) si Asociatia Prader Willi Romania (APWR) pentru Premiile Euractiv. Alianta are drept scop principal reprezentarea pesoanelor afectate de boli rare din Romania, familiilor lor, organizatiilor destinate persoanelor afectate de boli rare din tara noastra.
Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania si APWR au sprijinit si promovat strategia UE in domeniul bolilor rare la nivel national, si anume: marirea gradului de vizibilitate a bolilor rare; sprijinirea planurilor nationale pentru boli rare in Statele Membre; imbunatatirea cooperarii si coordonarii bolilor rare la nivel European.
De la infiintare, AnBRaRo impreuna cu organizatiile membre faciliteaza accesul la informare privind bolile rare(ziua bolilor rare, informatii pe site, etc), creeaza o retea de suport intre specialisti si familii, colaboreaza cu organizatii si retele internationale, etc.
De asemenea, AnBRaRo si APWR au o pagina web, blog si organizeaza conferinte in domeniul bolilor rare. AnBRaRo este membra a Eurordis, participand astfel impreuna la influentarea deciziilor si politicilor publice nationale si UE in favoarea persoanelor afectate de boli rare.
Cred ca fara organizatii ca acestea, politica de sanatatate publica din Romania si Uniunea Europeana nu ar reflecta in intregime nevoile persoanelor afectate de boli rare.